Благотворительный Фонд «Обычные люди» в нашем городе давно известен. Eго работа направлена в основном на помощь многодетным семьям, онкологическим больным и семьям с больными детьми.

Фонд все эти годы занимается не только сбором средств, но и организует разнообразные мероприятия, следит за формированием в городе доступной среды для людей с ограниченными возможностями. Во время режима самоизоляции автоволонтёры возили онкобольных на химиотерапию в Петрозаводск.

В этот раз с волонтёрами Фонда мы встретились около третьей школы города Сортавала. Один из её учеников — сын волонтёра Фонда Ольги Волковой. У Арсения очень тяжёлый диагноз ДЦП, а также очень любящая и дружная семья и невероятно сильный характер. Рассказывать о нём хочется с гордостью и улыбкой.

Вместе с братом-близнецом он учится в третьем классе на обычной форме обучения. Eго мама Ольга также от всей души благодарит его класс, учительницу и руководство школы во главе с директором за то, что делают всё, чтобы мальчику было комфортно в школе. Да и видно, что он не чувствует себя каким-то особенным, также как все шутит на переменках и смеётся с друзьями. Однако этому мальчику каждый день его жизни даётся намного сложнее, чем ровесникам. По правилам обучения в школе, даже в обычном классе, ему необходима помощь специалистов. На переменках с ним должен быть ассистент, который поможет ему пройти до столовой, сходить в туалет или прогуляться по коридору, чтобы не сидеть все время в классе, а на уроках рядом с ним должен быть педагог-помощник, которого называют тьютор. Так как часто Арсению физически сложно в одном темпе с классом работать на уроке. Тьютор снимает с учителя необходимость отвлекаться для помощи особому ребенку и позволяет классу идти в рабочем режиме обучения. Тут надо понять нюанс — мышление у детей с такой формой ДЦП развивается активно, а вот физическое развитие запаздывает, даже если есть серьёзный прогресс. И им надо помогать именно в самые юные годы.

Коррекционное обучение в наших детских садах постепенно налаживается, а вот финансирование, выделенное для работы тьютора в школе совершенно недостаточно для того, чтобы нанять даже человека без образования. Потому вот уже три года Арсений учится без положенной ему по закону помощи.

«Мама ребёнка-инвалида не занимается реабилитацией, — улыбается Ольга. — Она и юрист, и экономист, ей работать некогда, время идут на то, чтобы наш красивый закон о помощи особым детям работал».

Сама Ольга жизнерадостная и оптимистичная по натуре, деятельная, а потому вместе с друзьями она старается разобраться в хитросплетениях бюрократии и ищет пути для решения проблемы тьютора. Старается её поддержать и школьное руководство, ведь с годами количество особенных детей в школах будет расти, а значит, проблему необходимо решать. Но ведь есть мамы, которым не хватает сил и времени для решения экономических или юридических вопросов. Они не способны годами добиваться выполнения прав, положенных им по закону.

Одним из проектов БФ «Обычные люди» стал регулярный круглый стол, за которым фонд собирает тех, для кого определённая проблема требует решения напрямую. Приглашаются и те, кто может повлиять на ситуацию и те, кто стал её жертвой. Вот уже на протяжении двух лет круглые столы по проблеме пересмотра финансовых нормативов на тьюторов, к сожалению, не приносят видимых результатов. Волонтёры и родители не сдаются, а рассказывают о проблеме.

А ведь инклюзивное образование работает. И пример ему сам Арсений, отличник и умница. После коррекционной группы в детском саду он смог вписаться в жизнь обычного класса, и семья почувствовала очень серьёзный эффект от этого решения. Социализация идёт у Арсения отлично. Среди своих сверстников он чувствует себя совершенно обычным ребенком, хоть ему и тяжело ходить или делать мелкую работу руками. А про его одноклассников мама Ольга говорит лишь слова благодарности за дружбу и поддержку. Второй класс Арсений закончил почти круглым отличником, лишь с одной четвёркой. Участвует в олимпиадах, учится играть на фортепиано и петь. Вот только самостоятельно ходить пока очень сложно, несмотря на успехи в реабилитации и социализации. Сам Арсений называет своим высоким достижением то, что смог научиться ходить в реабилитационном центре в Петрозаводске, а его брат признался, что гордится Арсением.

Разве не удивительно видеть, как маленький человек с помощью друзей и родных старается преодолеть страшный диагноз и у него это получается? Разве не надо постараться предоставить ему помощь, которая необходима, и к тому же положена по закону? Как так получается, что приняв красивые и правильные законы, мы не может заставить их работать на благо всем людям? И что необходимо сделать, чтобы такие храбрые мальчишки, как Арсений, в будущем смогли, получив максимальную помощь, сказать: я горжусь своими достижениями и своей страной, она помогла мне преодолеть болезнь!

***
фото: